José kwam in 2018 op de intensive care te liggen, nadat ze op vakantie een streptokokkenbacterie had opgelopen. Kort nadat ze op Schiphol landde met haar dochter van 4 werd ze doodziek.
Ze raakte in sepsis en belandde met een dubbele longontsteking op de intensive care van het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. José moest aan de beademing en werd kunstmatig in coma gehouden. Omdat haar toestand snel verslechterde, werd ze door de MICU (mobiele intensive care) overgebracht naar het AMC in Amsterdam, om daar aan de ECLA-machine te worden gekoppeld die de hele longfunctie overneemt.
Na twee weken ging langzaam het licht weer aan. ‘De mensen in mijn omgeving waren dolblij dat ze weer contact met mij kregen. Ik voelde dat anders: ik had een slang in mijn keel en kon helemaal niets. Ik begreep totaal niet wat er gebeurd was. Eigenlijk wilden de artsen me nog een week in slaap houden, maar dat lukte niet met de dosering die ik kreeg. Ivo, mijn favoriete verpleegkundige daar, zei dat ik zo veel kracht in me had. Ik wilde gewoon terugkomen. Ivo was tijdens mijn tijd op de intensive care het lichtpuntje van mijn dagen: zonder woorden begreep hij precies wat ik wilde zeggen. Als hij er was voelde ik me rustig. We hebben nog steeds soms contact, het was voor hem ook een indrukwekkende tijd. Dit was natuurlijk voor corona. Kerngezonde dertigers zag je toen niet vaak op de IC.’
‘In de tijd dat ik daar lag, ben ik ontzettend fijn behandeld. Ik weet nog dat een verpleegkundige me een soort sponsje gaf zodat ik mezelf druppels water kon geven. Dat is zo’n verademing als je geïntubeerd bent. En de eerste keer nadat de tube verwijderd was en ik limonade kreeg - wat heb ik daar intens van genoten! Ik was altijd al iemand die het belangrijk vond om dankbaar te zijn, maar dat heeft na mijn opname een totaal nieuwe dimensie gekregen. Het is nauwelijks te beschrijven hoe het voelde toen ik na vijf weken voor het eerst weer naar buiten mocht in het revalidatiecentrum: de wind te voelen, de buitenlucht te ruiken...’
‘Het moeilijkste aan die tijd was dat ik er niet kon zijn voor mijn dochtertje Reeva. Sterker nog: al die slangen aan mijn lijf en gezicht vond ze eng. Ik was zo kwetsbaar en breekbaar, mijn stem was weg en ik kon er niet voor haar zijn. Ik weet nog dat ze later in het revalidatiecentrum op bezoek kwam met mijn zus en ze op de grond viel. Ze stond op en rende direct op mijn zus af. Op dat moment vond ik dat zó pijnlijk. Reeva weet het nu ook nog goed, dat ik toen zo ziek was. ‘Dat was echt niet leuk hè, mama’, zegt ze weleens als we langs het ziekenhuis fietsen.’
‘Reeva was mijn motivatie om elke dag keihard te knokken om er bovenop te komen. Mijn vierjarige dochter hielp me met lopen, oefende de klanken met me om opnieuw te leren praten. Ik was mijn stem kwijt en deed alles weer voor het eerst: zitten, lopen, fietsen. Alles moest ik weer leren. Op mijn 36ste begon mijn leven opnieuw. Met haar, maar zonder mijn man. Ons huwelijk eindigde in datzelfde jaar. Het roer omgooien na een IC-opname komt vaker voor en ik was daarop geen uitzondering. Opeens stond ik er alleen voor. Maar ik stond tenminste weer.’
‘Van huis uit kreeg ik altijd mee: je moet blij zijn met wat je wel hebt. Een les die ik ook aan mijn dochter meegeef. Maar ook maanden na mijn opname, was ik er nog niet. Ik werkte weer, maar bleef ontzettend moe. Reïntegreren na de IC is ingewikkeld. De arbo-arts zette me op een schema dat voor mij niet werkte. Ik wilde zo graag, maar de vermoeidheid brak me op. Corona verergerde de situatie, zoals dat voor zoveel mensen geldt. Ik kreeg flashbacks en voelde paniek in mijn lijf. Ik durfde nergens meer naartoe en niemand te zien. Daardoor besefte ik dat ik de hele IC-periode mentaal nog moest verwerken. Ik besloot om geen genoegen meer te nemen met hoe ik me voelde.’
‘Van de huisarts kreeg ik de diagnose posttraumatische stressstoornis en een doorverwijzing voor psychologische hulp. Over het Post Intensive Care Syndroom (PICS) was toen nog niet zo veel bekend als nu. Ik wilde me daar ook niet te veel mee bezighouden: ik héb die klachten, maar ik bén ze niet. Ze bepalen niet hoe mijn leven eruitziet. Een jaar geleden heb ik EMDR-therapie gevolgd (traumatherapie). Dat zou ik iedereen aanraden na zo’n heftige tijd: ga het verwerken, op wat voor manier dan ook. Onverwerkte emoties vreten energie.
Ik ontdekte door de therapie dat ik bang was om vermoeid te raken. En dat ik juist door die angst zo moe werd. Elke middag sliep ik. Dat was mijn houvast om de dag door te komen. Natuurlijk was dat niet houdbaar op de lange termijn. We zijn eraan gaan werken om niet meer te slapen, maar om op andere manieren bij te komen op momenten dat het me teveel is. Als ik overprikkeld ben, ga ik even uit. Ik doe ontspanningsoefeningen en maak zo mijn hoofd leeg om nieuwe energie te krijgen. Van de extreme vermoeidheid ben ik af. Inmiddels werk ik weer mijn volledige uren, volg ik een opleiding en doe ik vrijwilligerswerk.’
‘Ik gun iedereen de kracht om te vertrouwen op zichzelf. Je kunt meer dan je denkt. Focus op wat je wél wilt, niet op wat je niet wilt of waar je bang voor bent. En als iets niet werkt voor jou, zoek dan verder. Na drie maanden logopedie was ik nog geen steek verder om mijn stem terug te krijgen. Ik dacht: oké, dit is het dus niet. Vervolgens zocht ik het in alternatieve therapie (shiatsu) en had ik na drie behandelingen weer een stem. Nog steeds ga ik regelmatig naar een klassiek homeopaat. En sinds kort heb ik zelfs zangles. Dat maakt zo veel in me los. Het gaat niet om mooi zingen, maar om er te durven staan en mezelf te laten horen. Staan voor wie ik ben.’
‘Nog steeds krijg ik vaak de vraag: ‘Ben je alweer helemaal de oude?’ Ik denk dat ik dat nooit meer word en heel eerlijk: dat zou ik ook niet willen. Ziek worden kan iedereen overkomen, maar hoe je ermee omgaat bepaal je zelf. En soms is er zo’n rottijd voor nodig om dichter bij jezelf te komen. Ik durf nu ruimte in te nemen. Keuzes te maken voor mezelf en de dingen die ík belangrijk vind. En uit volle borst te zingen.’
Het verhaal van José is een van de patiëntervaringen waarover je kunt lezen in het boek
Impactvolle intensive care momenten. Het is een uitgave van IC Connect, de patiëntenorganisatie voor IC-patiënten en hun naasten. Word donateur van IC Connect en krijg het boek met alle verhalen thuisgestuurd.
Andermans verhaal kan ik makkelijker verwoorden dan mijn eigen verhaal, dat was zo veelomvattend.
En helend was het zeker.
Niemand anders had het beter gekund!
Contactgegevens