'Ik heb hier te laten zien dat het anders kan’

Vanaf de andere kant van het scherm lacht ze me breed toe. We raakten aan de praat tijdens een netwerkborrel en ik wilde dolgraag haar verhaal opschrijven. Want dat is er nogal een. Kitty en haar inmiddels ex-man kregen twee dochters. Zoë wordt dit voorjaar 9 en Nina bijna 7. Door een genetische afwijking functioneert Nina op het niveau van een kind van 1,5: ‘Ze is een wonder, zoals elk kind. En het is een heel leuke dochter. Ze schudt alleen een beetje, zeggen we dan. Als mensen erover horen, vullen ze vaak voor ons in hoe zwaar dat moet zijn. Hoe veel, hoe moeilijk. En natuurlijk, als ik voor de aanvraag van een WLZ-verklaring of pgb moet opsommen wat erbij komt kijken om voor haar te zorgen, is het ook veel. Maar zwaar maak ik het zo min mogelijk. Ze is niet voor niets bij ons. Ze hoort erbij. Daarom deel ik veel over ons leven. Ik heb hier te laten zien dat het anders kan.’

Elke tien seconden

Nina heeft het CDKL5-syndroom, een soort heel moeilijk te behandelen vorm van epilepsie: ‘Onlangs moest ik weer met haar naar het ziekenhuis voor een 24-uurs EEG. Ze zit dan helemaal onder de plakkers en er staan vier camera’s op haar gericht, zodat de artsen haar hersengolven kunnen uitlezen en zien wat er met haar gebeurt. Daaruit bleek dat er meer epileptische activiteit te zien was. De arts vertelde dat er elke tien seconden als het ware een stroomstoot door haar hersenen gaat. Dat is natuurlijk ontzettend vermoeiend en belastend, en dat verklaart haar ontwikkelingsachterstand. Als we na afloop over de snelweg naar huis rijden, denk ik aan die tien seconden. Dat is elke keer dat we een vrachtwagen passeren.’

Zes paar ogen

Ze wil zeker niet bagatelliseren wat de zorg voor Nina inhoudt, want dat vraagt wel iets, van haar als ouder en van de omgeving: ‘Je moet altijd aanstaan. Ze kan niet zelf eten en draagt luiers. Je hebt eigenlijk zes paar ogen nodig want als je niet oplet, eet ze stenen of aarde. Als het niet gevaarlijk is, laat ik haar soms maar. Lopen doet ze niet altijd, soms schuift ze op haar billen en gaan er twintig broeken per week doorheen. Zomaar een oppas vragen, is vaak geen optie en een avondje uit dus ook niet. Ze moeten wel weten hoe ze met haar om moeten gaan. Nina’s artsen zeggen weleens dat we al eerder mogen bellen, maar ik wil niet voor elk dingetje contact opnemen. Als we nu bellen, weten ze dat er echt iets aan de hand is.’

Leeuwin

De relatie met de vader van haar dochters, liep afgelopen jaar stuk: ‘Hij was verliefd geworden op iemand van zijn werk. Dat vertelde hij me opeens, na het verjaardagsfeestje van Zoë. Natuurlijk wist ik al dat er iets aan de hand was. Ik dacht: hoe zou ik willen dat hij hiermee omging als ik het tegen hem vertelde? Dus ik reageerde redelijk, vooral vanuit rust. Daardoor konden we er goed over praten. Die avond spraken we weer zoals vroeger. Maar ik was een leeuwin naar mijn meiden toe. Voor hen vond ik dat we er alles aan moesten doen. Dat we moesten kijken of de relatie nog te redden was. We gingen in therapie.’

Kom maar op

Uiteindelijk leidde de therapie tot een definitieve breuk. Haar ex is nu bij de vrouw waar hij verliefd op was geworden: ‘Ik heb no hard feelings naar haar toe. Ze wonen ook samen. Na vier maanden had hij een nieuw huis, wat op zich in deze markt een wonder mag heten. Alleen zijn kan ik goed en ik ben ook graag alleen. Maar kom maar op met die nieuwe liefde in het nieuwe jaar, want samen vind ik het nóg leuker. Just show me how good it gets.’

Kopje thee

Kitty groeide op in een liefdevol gezin: ‘Mijn ouders zijn nog bij elkaar en m’n moeder wachtte me vroeger na school op met een kopje thee, je kent dat wel. Van huis uit kreeg ik mee om altijd klaar te staan voor anderen. Boos zijn mocht niet, dat heb ik later moeten leren. Je zou kunnen zeggen dat ik wat beschermd ben opgevoed. Tegenwoordig kunnen ze me niet echt meer bijbenen, m’n ouders. “Je bent zo wijs,” zeggen ze dan.’

Wat me te doen staat

Als Kitty terugblikt op het afgelopen jaar, erkent ze dat er een hoop gebeurd is: ‘Als er dan na al die therapie en de breuk toch nog een advocaat bij moet komen, is dat best pittig. Dan kan ik het twee weken zwaar vinden. Maar dan weet ik wel wat me te doen staat. Veel slapen, vroeg naar bed. Het helpt me om uit te reiken naar een vriendin en voor mezelf te zorgen. Door te journallen, meer yoga te doen en te gaan hardlopen. Maar dat is soms lastig plannen tussendoor. Ik let erop dat ik gezond eet én dat chocolaatje pak. Uiteindelijk weet ik dan: ik ben veilig, want ik ben bij mezelf.’